Παγκόσμια Ημέρα με σύνδρομο Down, μια ημέρα αφύπνισης, μια ημέρα ελπίδας, μια ημέρα που πρέπει να μάθουμε να ανοίγουμε την καρδιά και το μυαλό μας για όλους αυτούς τους υπέροχους ανθρώπους.
«Αν μπορούσα να γυρίσω πίσω τον χρόνο και επέλεγα να ξαναζήσω μία στιγμή αυτή θα ήταν το δίχως άλλο η ημέρα που δέχθηκα το τηλεφώνημα τέσσερα χρόνια πριν και μου είπαν ‘το μωρό σου έχει σύνδρομο Down’.
Πήγα στον καναπέ του σπιτιού κλαίγοντας και νιώθοντας σαν να έχουν αλλάξει τα πάντα για μένα. Ένιωθα πως τίποτα πια δεν θα ήταν το ίδιο. Μόλις πήρα τη διάγνωση για την κόρη μου ένιωσα σαν να χάνεται η ψυχή μου. Σαν να έχω μία απελπισία μέσα μου και γύρω μου. Παντού.
Ένιωσα να χάνω την ελπίδα για την κόρη μου και για το πως θα ήταν η ζωή της. Απελπισία για το τι θα σήμαινε αυτή η διάγνωση για μένα ως άνθρωπο και γονέα.
Απελπισία για το πόσο διαφορετική θα ήταν η ζωή μου και η ζωή της οικογένειάς μου από αυτήν που είχα φανταστεί. Αυτό το τηλεφώνημα τα άλλαξε όλα και για πάντα».
Τι συμβαίνει όμως τώρα στη ζωή της;
«Όμως τώρα κοιτάζοντας πίσω σε αυτή τη στιγμή τέσσερα χρόνια μετά θέλω να γυρίσω πίσω και να αλλάξω αυτή τη λύπη, το άγχος και την οργή που είχα με άλλα συναισθήματα.
Με ελπίδα και θετικά συναισθήματα. Όλα αυτά που ξέρω σήμερα δεν τα ήξερα τότε. Είχα μία στερεοτυπική αντίληψη για το τι είναι ένα παιδί με σύνδρομο Down. Είχα στο μυαλό μου μία ζωή χωρίς προοπτική για το παιδί μου. Μία ζωή που θα βρίσκεται στη… γωνία, απομονωμένο και χωρίς να μπορεί να σκεφτεί, να νιώσει και να ζήσει.
Αυτή η εικόνα για το σύνδρομo Down που δημιουργεί μία κατάσταση απελπισίας και θλίψης και που δεν ταιριάζει. Που δεν μου ταίριαζε. Μία πραγματικότητα που όπως διαπίστωσα δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα. Εάν μπορούσα να πάω πίσω στον χρόνο θα έπαιρνα την ευκαιρία να πω στον εαυτό μου επτά πράγματα που έχω μάθει έως τώρα.
Το μωρό σου είναι πάνω απ’ όλα μωρό. Δεν γεννάς ένα μωρό με σύνδρομο Down. Γεννάς το μωρό σου, ένα μοναδικό πλάσμα, που θα σου μοιάσει και θα είναι μέλος της οικογένειάς σου και παράλληλα θα έχει κάποια γνωρίσματα του συδρομου Down. Είναι απίστευτο το πως τα δύο μου παιδιά μοιάζουν μεταξύ τους, παρότι το ένα έχει σύνδρομο Down και το άλλο όχι.
Δεν χρειάζεται να αγαπήσεις το σύνδρομο. Να αγαπήσεις το παιδί σου και να επικεντρωθείς στη ζωή του και τη ζωή σου.Το μωρό σου μπορεί και με το σύνδρομο να πετύχει μοναδικά πράγματα. Εάν έχεις φίλους ή αδέρφια που εκείνη την περίοδο επίσης θα έχουν κάνει παιδιά μην πέσεις στην ‘παγίδα’ των συγκρίσεων. Μην συγκρίνεις το μωρό σου με τα άλλα μωρά. Αντ’ αυτού άρχισε να καταγράφεις όλα όσα κάνει το μωρό σου. Μην χαλάς την όμορφη ζωή του παιδιού σου με συγκρίσεις. Ναι το να πετύχει τους στόχους του μπορεί του να πάρει παραπάνω όμως όταν τα καταφέρνει η χαρά είναι διπλή.
Υπάρχει διαθέσιμη κάθε βοήθεια και στήριξη. Πάντα υπάρχει στήριξη για έναν γονιό με παιδί με ειδικές ικανότητες και ανάγκες. Υπάρχει για παράδειγμα ειδικό κρατικό πρόγραμμα που μπορείς να το γράψεις μέχρις ότου να είναι 6 ετών. Η Σούζαν Σκάλεραπ τα περιγράφει όλα στο βιβλίο της για μωρά με σύνδρομο Down, έχοντας γράψει έναν οδηγό του πως να παρέμβει κανείς νωρίς στη ζωή του παιδιού του με αυτό το σύνδρομο για να το βοηθήσει να αναπτυχθεί πιο καλά και πιο σωστά.
Υπάρχουν πολλοί και διαφορετικοί επαγγελματίες για να προσφέρουν υπηρεσίες αλλά και ειδικοί για την κινησιολογία, τη γλώσσα και την επικοινωνία, την εκμάθηση γενικότερα, την κοινωνικοποίηση αλλά και τη συναισθηματική ανάπτυξη και ωρίμανση. Το παιδί σου μπορεί να χρειαστεί ειδικά προγράμματα και θεραπείες αλλά για να πετύχει πιο σωστά και γρήγορα τους στόχους του.
Υπάρχει τόση ομορφιά σε αυτά τα παιδιά. Συχνά η κόρη μου μου κάνει να ‘λάμπω’. Μου κόβει την ανάσα από τη χαρά. Έχει τα μάτια του μπαμπά της και ένα χαμόγελο που σε μαγνητίζει και σε ‘αιχμαλωτίζει’. Τα χέρια της που μπορεί να ζητούν συγχώρεση εάν δεν έχει κάνει κάτι σωστά και αυτή η γλύκα της. Τα πόδια της που είναι ιδανικά να φοράει σανδάλια. Βγάλε τα στερεότυπα από το μυαλό σου και γνώρισε πραγματικά το παιδί σου.
Το μωρό σας θα έχει μία μεγάλη γκάμα από αντιδράσεις και συναισθήματα. Μπορεί να ακούσετε ότι το παιδί σας είναι διαρκώς χαρούμενο ή ότι δείχνει λιγότερο ανθρώπινο. Όμως η αλήθεια είναι πως το μωρό σας θα εκφράσει ότι κάθε άνθρωπος: χαρά, λύπη, θυμό, υστερία και ενθουσιασμό.
Οι αντιδράσεις και η διαφορετικότητά τους προς το παιδί σας θα παίξουν ρόλο στη διαδικασία της διδασκαλίας και της εκμάθησης. Να είστε δημιουργικοί και θα δείτε πως το κάθε παιδί μαθαίνει διαφορετικά. Για παράδειγμα εάν το παιδί έχει δυσκολία στην επικοινωνία μπορείς να του μάθεις τη νοηματική. Ειδικό site για τους γονείς αναφέρει το πόσο σημαντική και χρήσιμη για το παιδί είναι η νοηματική γλώσσα και το πόσο το βοηθά να εκφραστεί.
Το σύνδρομο Down δεν πρόκειται να καθορίσει όλη την ύπαρξη και τη ζωή του παιδιού σας. Το παιδί σας μπορεί να ζήσει μία καλή και φυσιολογική ζωή. Θα υπάρχουν οι κακές και οι δύσκολες ημέρες που δεν θα έχουν καμία σχέση με τη διάγνωση και το σύνδρομο. Μπορεί να γελάσετε αλλά και να κλάψετε αλλά θα είναι για άλλα πράγματα. Θα περάσετε και πολλές όμορφες στιγμές με το παιδί σας και θα έχετε καταστάσεις που δεν θα έχουν καμία σχέση ούτε με τα χρωμοσώματά του ούτε και με τις θεραπείες του ούτε γενικά με το σύνδρομό του.
Αυτές τις ημέρες είμαι γεμάτη ελπίδα. Έχω εντυπωσιαστεί από την ελπίδα που έχω. Την ελπίδα για το μέλλον της Άντισον και το πως βιώνει τη ζωή με τον δικό της μοναδικό τρόπο και την ικανότητά της να καταφέρνει ότι βάλει στο μυαλό της. Η διάγνωσή της με έβαλε σε μία διαδικασία να δω τη ζωή μου από άλλη οπτική και με νέες προοπτικές. Να φέρομαι αλλιώς, να αγαπάω βαθιά και να εκτιμώ περισσότερο από ποτέ τα μικρά πράγματα και τις απλές στιγμές».
Αυτή ήταν η εξομολόγηση μιας μητέρας που που αισθάνθηκε έναν αβάσταχτο πόνο, που έζησε έναν εφιάλτη. Εδωσε μάχη με τα συναισθήματα φόβου, ενοχής, θυμού, μειονεκτικότητας, ζήλιας, ανασφάλειας, αγωνίας, φυγής και απέραντης θλίψης. Όλα αυτά τα συναισθήματα της έφερναν περισσότερες ενοχές, δημιουργώντας ένα φαύλο κύκλο επικίνδυνο για την ίδια και το περιβάλλον της, αλλά ακόμη περισσότερο για το παιδί.
21 Μαρτίου, Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down!
Ο κλονισμός είναι μεγάλος και εάν δεν υπάρξει ο κατάλληλος χειρισμός και η άμεση στήριξη και βοήθεια μπορεί οι γονείς μέσα στην απελπισία και την άγνοιά τους να απορρίψουν το παιδί η να κλονισθεί ο γάμος η και ακόμη να διαλυθεί η οικογένεια.
Είναι λοιπόν πολύ σημαντικό την κρίσιμη αυτή στιγμή να βρεθεί ο άνθρωπος που θα μπορέσει να παρηγορήσει, να ενθαρρύνει, να συμβουλεύσει και να ακούσει με ειλικρινές ενδιαφέρον τις αγωνίες των γονιών.
Η προκατάληψη μπορεί να είναι ολέθρια σε πολλούς τομείς της ζωής. Για να αναπτυχθεί ένα παιδί με σύνδρομο Down απαιτείται καλή ειδική εκπαίδευση και υγειονομική περίθαλψη.
Όταν μεγαλώσει, πρέπει να έχει διαθέσιμες επιλογές για ανεξάρτητη στέγαση. Χρειάζεται επίσης φίλους. Οι προκατειλημμένες συμπεριφορές μπορούν να απειλήσουν όλα αυτά τα πράγματα.
Οι κοινότητές μας θα γίνουν πιο φιλικές προς ανθρώπους με σύνδρομο. Για να δημιουργηθούν πιο φιλόξενες κοινότητες, θα πρέπει επίσης να καλωσορίζουμε τα παιδιά με σύνδρομο Down στις ζωές μας.
21 Μαρτίου, η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down!
Μια ημέρα ενημέρωσης, μια μέρα ελπίδας, μια μέρα που πρέπει να μάθουμε για την καθημερινότητά τους, αλλά να μη μείνουμε σε αυτή τη μέρα.
Το σύνδρομο Down αφορά ανθρώπους, όχι για κάποια αλλόκοτα όντα, υπάρχουν και ζουν και τις υπόλοιπες 364 μέρες του χρόνου και πολλοί ζουν μέσα σε απομόνωση, αδιαφορία, αποκλεισμό, ρατσισμό!
Και η αλλαγή νοοτροπίας για την αποδοχή και τη συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία, και ακόμα χειρότερα με νοητική αναπηρία, βρίσκεται δυστυχώς σε εμβρυϊκή κατάσταση!
(Ευχαριστούμε την κα Ιόλη Αντωνοπούλου και το Σωματείο Ηλιαχτίδα-Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down)
Επιμέλεια: Πολύδωρος Παπαδόπουλος
Αναδημοσίευση από: gazzetta
