«Δεν έχουμε ζωή. Δεν μπορούμε να εργαστούμε, να υποστηρίξουμε τις οικογενειακές μας υποχρεώσεις».
Σήμα κινδύνου εκπέμπουν για μία ακόμη φορά οι περίπου 4.000 πάσχοντες από θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) καθώς τα… αποθεματικά στις τράπεζες αίματος δεν επαρκούν για τις ανάγκες τους. Μοιραία οι ασθενείς υπομεταγγίζονται, αναγκάζονται σε μία διαρκή ταλαιπωρία, ενώ πρόσφατα έφτασαν στο φως της δημοσιότητας καταγγελίες πως σε ορισμένες περιπτώσεις «εκβιάζονται από την αιμοδοσία για την εξεύρεση αιμοδοτών για τη λήψη μίας μονάδας αίματος».
Όπως σημειώνεται σε αναλυτικό δημοσίευμα της εφημερίδας ΤΑ ΝΕΑ, είχε προηγηθεί στις αρχές Αυγούστου μία ακόμη δραματική έκκληση προς όλους όσοι μπορούν να προσφέρουν αίμα από την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, επιβεβαιώνοντας τον θλιβερό κανόνα που θέλει τις ελλείψεις των αναγκαίων μονάδων αίματος να γιγαντώνονται κάθε καλοκαίρι. Οι πιο πρόσφατοι κρίκοι στην αλυσίδα των κινητοποιήσεων αφορούν τις δράσεις του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ), που οργάνωσε συγκέντρωση διαμαρτυρίας μόλις την περασμένη Παρασκευή στην είσοδο της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία».
Στο συγκεκριμένο νοσοκομείο, όπως καταγγέλλουν τα μέλη του Συλλόγου, οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία έχουν μετατραπεί σε «ομήρους».
Αναλυτικότερα, σε αυτό εξυπηρετούνται περί τους 830 τακτικά μεταγγιζόμενους, όμως πλέον «οι αναβολές στις μεταγγίσεις αποτελούν καθημερινότητα. Ακόμη πιο σύνηθες είναι η υπομετάγγιση, λαμβάνουμε, δηλαδή, λιγότερες μονάδες αίματος από αυτές που ορίζει η θεραπεία μας» εξηγεί στα «ΝΕΑ» η Βάνα Μυρίλλα, γενική γραμματέας του Συλλόγου και βιοπαθολόγος στο «Αγία Σοφία».
Η ίδια, ξεδιπλώνοντας την καθημερινότητα τόσο της ίδιας όσο και των συμπασχόντων της, εξηγεί πως «πρέπει να μεταγγιζόμαστε κάθε 15 ημέρες, λαμβάνοντας κατά μέσο όρο δύο μονάδες αίματος. Λόγω της έλλειψης όμως οι μεταγγίσεις το τελευταίο διάστημα προγραμματίζονται κάθε 10 ημέρες, με μία μόνον μονάδα. Η μετάγγιση διαρκεί περί τις τρεις ώρες, ενώ δύο ημέρες πριν από το ραντεβού οι πάσχοντες πρέπει να επισκεφτούν το νοσοκομείο για δοκιμασία συμβατότητας».
Οι επιπτώσεις, ωστόσο, της αναγκαστικής «έκπτωσης» στη θεραπεία τους, σύμφωνα με τη Βάνα Μυρίλλα, είναι ιδιαίτερα επικίνδυνες για την υγεία τους, κυρίως επειδή ο αιματοκρίτης δεν φτάνει στα επιθυμητά επίπεδα.
Επιπρόσθετα, για τους ασθενείς με μεσογειακή αναιμία οι οποίοι πάσχουν και από άλλα σοβαρά νοσήματα, όπως είναι η καρδιοπάθεια και κυρίως η πνευμονική υπέρταση, το ρίσκο είναι μεγαλύτερο.
Παράλληλα, όμως, αποδιοργανώνεται και η ρουτίνα των πασχόντων: «Δεν έχουμε ζωή. Δεν μπορούμε να εργαστούμε, να υποστηρίξουμε τις οικογενειακές μας υποχρεώσεις».
Η υποστελεχωμένη σήμερα Αιμοδοσία, όπως λέει η γενική γραμματέας του ΠΑΣΠΑΜΑ, καταφέρνει μέσω δράσεων να συλλέξει μονάδες αίματος που αντιστοιχούν στο 65%-70% των αναγκών του νοσοκομείου. Η «δεξαμενή» βέβαια παραμένει… μείον.
Αιχμές υπάρχουν και για την ηγεσία του υπουργείου Υγείας, καθώς «δεν υιοθετούν ουσιαστικές λύσεις, έχουν απογυμνώσει τις αιμοδοσίες από προσωπικό, δεν προχωρούν στην κεντρική διαχείριση του αίματος, αρνούνται να αυξήσουν τις εισαγωγές από Ελβετία στα προηγούμενα επίπεδα».
