Ο αυτισμός δεν θέλει φανφάρες και μεγαλόστομες δηλώσεις. Θέλει ουσία. Δεν βρίσκεται μόνο στις χαριτωμένες τσαχπινιές και ατάκες ενός 6 χρόνου παιδιού στο φάσμα.
Έλενα Βαλατσού
Η δεύτερη μέρα του Απρίλη έχει θεσπιστεί ως μέρα αφιερωμένη στα άτομα με αυτιστική διαταραχή.
Θα γεμίσουν τα σόσιαλ με ωραίες αναρτήσεις με μαμάδες και μπαμπάδες με σθένος, με ηρωισμό, με πάθος να μιλούν για το πόσο έχουν αγαπήσει τον αυτισμό του παιδιού τους.
Και ότι αγαπούν το παιδί τους και άρα αγαπούν την ιδιαιτερότητα του, γιατί έτσι έγιναν καλύτεροι άνθρωποι και είδαν την ζωή με άλλο τρόπο.
Ομιλίες, συνεντεύξεις κονκάρδες, δράσεις λαχειοφόρες αγορές και θα έρθει το τέλος της μέρας με μας τους γονείς ευτυχισμένους γιατί ακούστηκε η λέξη ‘’ αυτισμός ‘’ δυνατά για άλλη μια φορά. Ανεβαίνουν ποστ συνεχώς με προσωπικές ιστορίες, με αποθέωση από κάτω στα σχόλια, με συγχαρητήρια, με χίλια μπράβο με φιλοφρονήσεις που ανταλλάσσουν οι γονείς μεταξύ τους, με εκδηλώσεις θαυμασμού από τους υπόλοιπους και ξανά μανά σχόλια και αυτή η ιστορία τέλος δεν έχει.
Ωραία… Και μετά τι… Τι γίνεται στην πράξη;
Που καλύπτεται από όλα αυτά η μάνα σε ένα φτωχικό σπίτι σε κάποια γειτονιά της Αθήνας με τον μη λεκτικό 45 χρόνο γιο της. Εκείνη 72… Ο άντρας της έχει πεθάνει. Ζει με την τσεκουρεμένη σύνταξη του συγχωρεμένου του άντρα της και το επίδομα αναπηρίας του γιου της. Κάθε 4 χρόνια πρέπει να περνάει από την επιτροπή του ΚΕΠΑ μαζί με το γιο της για να μην κοπεί το επίδομα. Ο μεγάλος της φόβος μήπως αργήσουν να μπουν τα χρήματα στον λογαριασμό.
Ο αυτισμός δεν θέλει φανφάρες και μεγαλόστομες δηλώσεις. Θέλει ουσία. Δεν βρίσκεται μόνο στις χαριτωμένες τσαχπινιές και ατάκες ενός 6 χρόνου παιδιού στο φάσμα.
Το σκληρό αλήτικο πρόσωπό του είναι στην απόγνωση της υπερήλικης μάνας που ζει με τον μεσήλικα γιο της, που πια έχει προβλήματα υγείας η ίδια.
Τρέμει στην ιδέα μην χρειαστεί να νοσηλευτεί και ο γιος της μείνει μόνος του. Χωρίς φροντίδα και επίβλεψη αφημένος στη τύχη του. Θυμάμαι σε κάποια εκδήλωση ενός συλλόγου που είχα παρευρεθεί, μια ηλικιωμένη κυρία που καθόταν απέναντι μου να σκουπίζει τον γιο της που είχε λερωθεί από το φαγητό του. Θυμάμαι να σηκώνεται για να πάει τουαλέτα και ο γιος της αμήχανος να την κοιτάζει φοβισμένος, καθώς απομακρυνόταν.
Με το βλέμμα του, την ακολουθούσε μέχρι που δεν την έβλεπε πια. Ανήσυχος και τρομοκρατημένος με τα μάτια του καρφωμένα στον ορίζοντα να αναμένει την φιγούρα της μάνας του να ξεπροβάλλει πάλι! Κόμπος στο στομάχι.
Η ηλικιωμένη μητέρα αν νοσηλευτεί ποιος θα φροντίσει τον γιο της; Υπάρχουν δομές; Υπάρχουν στέγες; Υπάρχει πρόβλεψη;
Ψηφίστηκε ο προσωπικός σύνοδος, και όλοι μας χαρήκαμε ότι μπαίνει το νερό στ αυλάκι. Η πόρτα όμως αυτών των ανθρώπων στα σπίτια τους χτύπησε; Χαμογέλασε κάποιος γονιός από ανακούφιση; Με τα λόγια και τις ομιλίες δεν βγαίνει τίποτα. Χρειάζονται πρακτικές. Χρειάζονται λύσεις. Υπάρχουν άνθρωποι πίσω από τις κλειστές πόρτες με εφήβους και ενηλίκους αυτιστικούς που στην κυριολεξία υποφέρουν. Γιατί και κείνοι κουράστηκαν. Γιατί και κείνοι ζώντας τόσα χρόνια με τον αυτισμό και χωρίς πόρους έχουν ιδρυματοποιηθεί οι ζωές τους.
Δεν αξίζει σε κανέναν άνθρωπο να ζει σε συνθήκες κοινωνικής εξαθλίωσης πάνω απ όλα. Ο αυτισμός δεν είναι χαριτωμένος. Δεν είναι της μόδας Δεν τον ευχόμαστε. Δεν τον δεχόμαστε. Έχει μοναξιά και πόνο. Κυρίως από τους ηλικιωμένους γονείς που πια δεν αντέχουν άλλο την ψυχολογική και σωματική καταπόνηση. Ο αυτισμός είναι φάσμα. Από το γκρι του πάγου μέχρι το βαθύ μαύρο του σκοταδιού. Υπάρχουν αυτιστικοί στο βαθύ σκοτάδι που χρειάζονται βοήθεια, εκείνοι και οι οικογένειες τους. Ας γίνει κάτι ουσιαστικό.
Η μέρα του αυτισμού δεν είναι γιορτή. Είναι μια μέρα αφύπνισης της κοινωνίας. Όχι άλλα χτυπήματα στην πλάτη. Όχι άλλες δηλώσεις θαυμασμού. Δεν θέλουμε να μας ηρωοποιούν. Θέλουμε λύσεις και βοήθεια. Κατανόηση και υποστήριξη. Μαζεύτηκαν πολλές αξημέρωτες νύχτες για τις οικογένειες. Πολλές στιγμές απόγνωσης και μοναξιάς. Οι καρδούλες στα πόστ δεν απαλύνουν την δύσκολη καθημερινότητα των οικογενειών. Τα επικοινωνιακά κόλπα δεν βοηθούν την μάνα που μεγαλώνει και δεν έχει δυνάμεις πια. Ας χτυπήσει η πόρτα της επιτέλους!!!
